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Allie New Liskeard, ON


 

 
 
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« J’aimerais pouvoir dire que la fibrose kystique ne définit pas ma vie, mais elle l’influence de plusieurs manières, affirme Jamie Chaulk. Mais c’est inévitable, car elle représente une grande partie de la personne que je suis. »

Âgé de 31 ans, Jamie a passé la plus grande partie de sa vie à lutter contre la fibrose kystique (FK). Il était relativement stable jusqu’à l’âge de 18 ou 19 ans, quand sa santé a commencé à décliner rapidement. On parlait d’une transplantation pulmonaire bilatérale. Il s’agissait de la seule solution permanente à long terme disponible et la seule façon que Jamie pourrait vivre une vie en bonne santé. Mais, habitant à Clarenville, cela signifiait que le centre de transplantation le plus proche était à Toronto, à une distance de 3 000 kilomètres.

Sa première évaluation de transplantation a eu lieu en 2012. Il venait de terminer ses études, et son époux Perry travaillait comme coiffeur et gagnait le salaire minimum. Jamie se souvient que leur vol jusqu’à Toronto, car Perry était son accompagnateur médical, avait coûté environ 1 400 $. Ils ont épuisé toutes leurs économies et tout leur crédit pour payer le déplacement. Malheureusement, la transplantation n’a pas été approuvée.

L’état de santé de Jamie s’est empiré. En deux ans, il avait passé 560 jours à l’hôpital. Il était incapable de travailler en tant que designer d’intérieur; de vivre une vie normale; et même de respirer sans ressentir de la douleur. Sa qualité de vie a chuté radicalement. Alors, lorsqu’il a eu la chance de participer à une deuxième évaluation de transplantation au début de 2017, Jamie a sauté sur l’occasion. Mais, il n’était pas certain que lui et Perry pouvaient se permettre de payer le déplacement.

Heureusement, un ami leur a parlé de Vols d’espoir; et nous avons pu aider Jamie à se rendre à Toronto. Cette fois-ci, il a été approuvé et son nom a été ajouté à la liste de transplantation; son unique chance à une nouvelle vie. Cet été-là, Jamie et Perry sont déménagés de Clarenville à Toronto; et Jamie a subi sa transplantation pulmonaire bilatérale.

De grande envergure, la transplantation était très dangereuse. Il a fallu plusieurs mois de convalescence à Jamie pour récupérer physiquement. Mais aujourd’hui, les poumons de Jamie ne sont plus atteints de fibrose kystique, ce qui lui permet de vivre une vie « complètement différente de celle qu’il a connue à ce jour. »

« La route a été ardue et tortueuse. Toutefois, rien n’est comparable à pouvoir prendre un grand respire sans effort, ni à ne plus avoir à constamment souffrir de fièvres fortes, dit Jamie. Je récupère tout le temps que j’ai perdu à la fibrose kystique. »

Jamie et Perrey sont retournés à Clarenville. Cependant, Jamie devra se rendre à Toronto annuellement pour un examen de suivi et pour traiter toute complication découlant de la transplantation. Il utilisera Vols d’espoir pour s’y rendre. D’après Jamie, Vols d’espoir a été un « lien vital » pour lui et pour plusieurs autres personnes.

« La transplantation nous a coûté environ 65 000 $, explique-t-il. Toutes nos économies y ont passé. Tout notre crédit y a passé. Nous devrons sans doute déclarer faillite. Si cette option ne s’était pas présentée – pour dire franchement les choses – je ne serais pas en vie aujourd’hui. Je dois ma vie à Vols d’espoir. C’est aussi simple que cela.

Je ne pense pas que les gens comprennent l’urgence, ni l’importance de soutenir cet organisme, » dit-il.
En attendant, Jamie reprend doucement son train de vie. Il est retourné au travail et s’adapte à vie sans fibrose kystique.

« Je me suis un peu perdu au cours des deux dernières années, dit-il. J’essaie de mettre à nouveau de l’ordre dans ma vie. Cela a été difficile pour Perry et moi. Mais, nous y arrivons. Et, nous continuerons à réussir.