Scarlett
De Charlottetown à Halifax
Rapprocher les soins de chez soi : Le parcours de Scarlett vers la guérison proche de sa famille et de son soutien
Scarlett est née prématurément à vingt-cinq semaines et un jour de gestation, pesant à peine 1,09 livre. Sa naissance fragile allait marquer le début d’un parcours de soins intense pour Scarlett et sa famille.
Scarlett a passé 53 jours dans l’unité de soins intensifs néonataux du NWK Health Centre à Halifax, puis 54 jours supplémentaires à l’hôpital Queen Elizabeth à l’Île-du-Prince-Édouard, avant d’être transférée à nouveau à Halifax où on lui a diagnostiqué une rétinopathie des prématurés, une maladie rare qui entraîne un mauvais développement de la rétine, ce qui peut entraîner une grave perte de vision pour la vie, y compris la cécité.
C’était un grand soulagement pour nous d’avoir reçu de l’aide et je pense que c’est une bonne chose que cela existe pour les familles parce qu’il est difficile de toujours financer ses propres voyages.
La mère de Scarlett, Mackenzie, a voyagé avec Scarlett de Charlottetown à Halifax pour recevoir des soins spécialisés. Son état de santé s’est suffisamment amélioré pour qu’elle puisse sortir de l’hôpital, mais on a dit à Mackenzie qu’elle devrait retourner à Halifax une fois par semaine pour des rendez-vous de suivi. “À ce moment-là, vous savez, j’étais déçue. Je voulais juste rentrer à la maison et j’en avais fini avec les voyages. Nous avions juste envie de rentrer chez nous.”
Mackenzie a pesé l’option de rester à Halifax, loin de sa famille et de son système de soutien, ou de rentrer chez elle et d’endurer les 12 heures de route aller-retour chaque semaine, avec des arrêts fréquents pour s’occuper de Scarlett et les conséquences financières supplémentaires des voyages médicaux fréquents. Elle a finalement décidé de rentrer chez elle avec Scarlett.
Lors de son premier voyage de retour à Halifax, elle a parlé à sa travailleuse sociale du coût des déplacements hebdomadaires pour les soins de Scarlett et c’est alors qu’elle a suggéré les programmes de Hope Air. “J’ai simplement soumis une demande et, quelques instants plus tard, j’ai reçu la confirmation que nous étions approuvées. Quelques jours plus tard, nous avons reçu tout ce dont nous avions besoin pour voyager.”
Hope Air a fourni à Mackenzie des laissez-passer de traversier et une carte d’essence. “Notre expérience avec Hope Air a été merveilleuse. C’était un grand soulagement pour nous d’avoir reçu de l’aide et je pense que c’est formidable que cela existe pour les familles parce qu’il est difficile de toujours financer ses propres voyages.” Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle aurait fait si elle n’avait pas entendu parler de Hope Air, Mackenzie a répondu : “Je serais probablement restée loin de chez moi, à l’hôpital de Halifax, pour essayer d’économiser de l’argent. Je me serais sentie très isolée, mais à ce moment-là, je ne pense pas que j’aurais eu le choix. “
Scarlett va beaucoup mieux aujourd’hui et son état progresse. Scarlett et Mackenzie n’ont plus à se rendre à Halifax pour qu’elle se fasse soigner.