Scarlett
De Charlottetown, Île-du-Prince-Édouard, à Halifax
Ramener les soins à domicile : le parcours de Scarlett vers la guérison, entourée de sa famille et de son entourage
Scarlett est née prématurément à vingt-cinq semaines et un jour de gestation, pesant seulement 495 grammes. Sa naissance fragile allait marquer le début d'un parcours médical intense pour Scarlett et sa famille.
Scarlett a passé 53 jours dans l'unité de soins intensifs néonatals du NWK Health Centre à Halifax, puis 54 jours supplémentaires au Queen Elizabeth Hospital à l'Île-du-Prince-Édouard, avant d'être transférée à Halifax où on lui a diagnostiqué une rétinopathie du prématuré, une maladie rare qui entraîne un mauvais développement de la rétine et peut conduire à une perte de vision grave et permanente, voire à la cécité.
Cela a été un immense soulagement pour nous de recevoir ce soutien, et je trouve formidable que ce programme existe pour les familles, car il est difficile de toujours financer soi-même ses voyages.
La mère de Scarlett, Mackenzie, a accompagné Scarlett de Charlottetown, à l'Île-du-Prince-Édouard, à Halifax, en Nouvelle-Écosse, pour qu'elle reçoive des soins spécialisés. Son état de santé s'était suffisamment amélioré pour qu'elle puisse sortir de l'hôpital, mais Mackenzie a appris qu'elles devraient retourner à Halifax une fois par semaine pour des rendez-vous de suivi. « À ce moment-là, j'étais déçue. Je voulais juste rentrer chez moi, j'en avais assez de voyager. Nous avions juste envie de rentrer à la maison. »
Mackenzie a pesé le pour et le contre entre rester à Halifax, loin de sa famille et de son réseau de soutien, et rentrer chez elle et supporter chaque semaine un trajet aller-retour de 12 heures en voiture, avec de fréquents arrêts pour s'occuper de Scarlett, sans compter les implications financières supplémentaires liées aux fréquents déplacements médicaux. Elle a finalement décidé de rentrer chez elle avec Scarlett.
Lors de son premier voyage de retour à Halifax, elle a discuté avec leur travailleur social du coût élevé des déplacements hebdomadaires pour les soins de Scarlett, et c'est alors qu'ils lui ont suggéré les programmes de Hope Air. « Je viens de soumettre une demande et, quelques instants plus tard, j'ai reçu la confirmation que notre demande avait été approuvée. Quelques jours plus tard, nous avons reçu tout ce dont nous avions besoin pour voyager. »
Hope Air a fourni à Mackenzie des billets de ferry et une carte essence. « Notre expérience avec Hope Air a été formidable. Cela a été un immense soulagement pour nous de recevoir cette aide, et je trouve formidable que ce service existe pour les familles, car il est difficile de toujours financer soi-même ses déplacements. » Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle aurait fait si elle n'avait pas entendu parler de Hope Air, Mackenzie a répondu : « Je serais probablement restée loin de chez moi, à l'hôpital de Halifax, pour essayer d'économiser de l'argent. Je me serais sentie très isolée, mais à ce moment-là, je pense que je n'aurais pas eu le choix. »
Scarlett va beaucoup mieux maintenant et son état s'améliore. Scarlett et Mackenzie n'ont plus besoin de se rendre à Halifax pour suivre leur traitement.