En novembre 2017, Lev, alors âgé de 4 ans, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) à chromosome Philadelphie positif, une forme rare et agressive de leucémie infantile. S'en est suivie une lutte de plusieurs années qui a conduit Lev et sa famille à traverser plusieurs continents à la recherche d'un traitement capable de lui sauver la vie. Au cours des quatre années qu'ils ont passées en Finlande, Lev a subi deux greffes et a bénéficié d'une thérapie par cellules CAR-T. Par la suite, après avoir réalisé leur rêve de longue date d’immigrer au Canada, la famille s’est installée à Richmond Hill, en Ontario, où Lev a continué à bénéficier de soins spécialisés dispensés par l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) de Toronto.
Pendant des années, les consultations mensuelles ont permis de s’assurer que Lev allait bien. Puis une rechute est survenue, entraînant de nouveaux essais cliniques tant aux États-Unis qu’au Canada.
Au Canada, la plupart des essais cliniques universitaires de phase précoce sont concentrés dans quelques centres de cancérologie pédiatrique, tels que le BC Children’s Hospital à Vancouver, le CHU Sainte-Justine à Montréal et SickKids. Compte tenu de l’immensité du territoire canadien, de nombreux enfants se trouvent ainsi dans l’impossibilité d’accéder à ces essais et aux traitements de pointe qu’ils proposent. Le programme STEP-1, en partenariat avec Hope Air, prend en charge dès le départ les frais indispensables de déplacement, d’hébergement, de restauration, d’essence et de stationnement, afin que les enfants et leurs aidants puissent se rendre au Canada pour participer à un essai clinique sans subir de pression financière supplémentaire. Hope Air apporte un soutien essentiel aux familles et assure une coordination cruciale pour ce programme national. Ce programme national bénéficie du soutien d’ACCESS, un réseau de recherche sur le cancer pédiatrique qui œuvre pour un accès équitable aux dernières avancées scientifiques, aux thérapies innovantes et à des soins optimaux.
Grâce au programme STEP-1, Hope Air a aidé Lev et sa famille à séjourner à Toronto pour le traitement qu’il reçoit dans le cadre de sa participation à l’essai clinique, allégeant ainsi le fardeau financier et logistique pendant l’une des périodes les plus difficiles de leur vie.
Si la distance en elle-même était gérable, concilier le traitement et la vie quotidienne ne l’était pas. Le père de Lev travaillait à temps plein tout en aidant à s’occuper de son fils, en gérant les tâches ménagères et en passant de longues périodes à l’hôpital. « Le temps et les efforts sont ce qu’il y a de plus difficile », explique-t-il. « Je devais travailler tous les jours, y compris le week-end, car je devais subvenir aux besoins de Lev et m’occuper de lui. »
Lorsque l’équipe STEP-1 a présenté Hope Air à la famille, cette association est devenue une source importante de soutien. « C’était formidable, et nous ne l’avons pas pris pour acquis », se souvient le père de Lev. « Merci beaucoup pour toute votre aide et votre soutien. Je ne veux même pas imaginer ce que ça aurait été de traverser tout ça sans vous. »
Le soutien apporté par Hope Air et STEP-1 a permis de couvrir les frais d’hébergement et de déplacement, ce qui a permis à la famille de préserver ses maigres économies tout en restant concentrée sur les soins de Lev. Tout aussi important, cela a réduit le temps passé dans les trajets, offrant ainsi au père de Lev davantage d’occasions de travailler et de passer du temps avec son fils. « Ce que STEP-1 et Hope Air ont rendu possible, c’est de réduire considérablement les trajets, ce qui m’a permis à la fois de travailler et d’être aux côtés de mon fils. Cela a été une aide extraordinaire. »
Aujourd’hui, à 12 ans, près de neuf ans après avoir reçu un diagnostic qui a changé leur vie à jamais, Lev continue d’aller de l’avant avec force et détermination. Son père revient avec fierté sur tout ce qu’ils ont surmonté ensemble : « Cela fait près de 9 ans que nous avons appris ce diagnostic mortel, et non seulement nous tenons bon, mais Lev grandit aussi en devenant un enfant gentil et solidaire, qui va à l’école et s’efforce de devenir un membre utile de la société. »
Pour les familles confrontées à des essais cliniques sur le cancer pédiatrique, Hope Air et STEP-1 contribuent à lever les obstacles liés à ces essais afin qu’elles puissent se concentrer sur ce qui compte le plus : la guérison, l’espoir et le temps passé ensemble. Comme le dit le père de Lev, ce soutien a été « une aide inestimable qui a réduit le niveau élevé de stress lié au programme de traitement. Nous avions plusieurs soucis majeurs en moins à gérer. »
