La fille de Chelsi, Paisley (10 ans), et son fils, Simon (4 ans), sont nés avec une ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie osseuse génétique rare qui rend les os très fragiles et sujets aux fractures, souvent sans cause apparente ou à la suite d’un traumatisme minime. Paisley et Simon souffrent également d’hypermobilité : leurs articulations et leurs ligaments sont lâches, ils ont facilement des ecchymoses et leurs muscles sont légèrement moins développés que ceux d’un enfant en bonne santé. Chelsi elle-même, ainsi que d'autres membres de sa famille, sont également atteints d'OI.
Chaque année, Paisley et Simon font le voyage depuis Regina, en Saskatchewan, jusqu’à l’Hôpital Shriners pour enfants Canada, à Montréal, pour y suivre un traitement spécialisé. Au cours de la journée, les deux enfants consultent une équipe composée de médecins, d’infirmières, de kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes spécialisés dans leur maladie. Ils subissent des analyses de sang, des radiographies, une ostéodensitométrie et reçoivent une perfusion de médicaments destinés à renforcer leurs os.
Vivant à Regina, Chelsi et sa famille doivent non seulement composer avec l’absence de vols directs vers Montréal, mais voyager avec de jeunes enfants et ses problèmes de santé rend ce long trajet épuisant. Le traitement spécialisé dont ses enfants ont besoin n’est disponible qu’à Montréal, ce qui alourdit encore davantage le fardeau financier et logistique lié aux déplacements pour des soins médicaux. Heureusement, Chelsi a découvert Hope Air grâce aux Shriners.
« Au début, l'idée de devoir voyager loin de chez nous pour les soins était un peu intimidante, mais j'étais soulagée à l'idée que les enfants puissent bénéficier d'un traitement spécialisé pour leur OI. J'ai grandi sans avoir accès à ce genre de soins, et savoir que j'aurais des spécialistes à qui parler de leur OI m'a beaucoup rassurée. J'ai été encore plus soulagée quand on m'a dit que les Shriners et Hope Air nous aideraient à financer nos déplacements. »
La famille de Chelsi continuera à voyager avec Hope Air chaque année pour les soins médicaux. « Hope Air est extrêmement important pour les Canadiens. Les familles dont les enfants souffrent de maladies nécessitant des déplacements pour se faire soigner doivent souvent déjà payer les médicaments, les traitements et les soins spécialisés. Bénéficier d’une aide financière pour les vols est d’une aide précieuse pour des familles comme la mienne. Pouvoir recevoir des soins médicaux spécialisés prodigués par des experts, en particulier pour une maladie rare, est extrêmement bénéfique. Sans Hope Air, de nombreuses familles n’auraient peut-être pas les moyens de se déplacer pour se faire soigner. »
La fille de Chelsi, Paisley (10 ans), et son fils, Simon (4 ans), sont nés avec une ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie osseuse génétique rare qui rend les os très fragiles et sujets aux fractures, souvent sans cause apparente ou à la suite d’un traumatisme minime. Paisley et Simon souffrent également d’hypermobilité : leurs articulations et leurs ligaments sont lâches, ils ont facilement des ecchymoses et leurs muscles sont légèrement moins développés que ceux d’un enfant en bonne santé. Chelsi elle-même, ainsi que d'autres membres de sa famille, sont également atteints d'OI.
Chaque année, Paisley et Simon font le voyage depuis Regina, en Saskatchewan, jusqu’à l’Hôpital Shriners pour enfants Canada, à Montréal, pour y suivre un traitement spécialisé. Au cours de la journée, les deux enfants consultent une équipe composée de médecins, d’infirmières, de kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes spécialisés dans leur maladie. Ils subissent des analyses de sang, des radiographies, une ostéodensitométrie et reçoivent une perfusion de médicaments destinés à renforcer leurs os.
Vivant à Regina, Chelsi et sa famille doivent non seulement composer avec l’absence de vols directs vers Montréal, mais voyager avec de jeunes enfants et ses problèmes de santé rend ce long trajet épuisant. Le traitement spécialisé dont ses enfants ont besoin n’est disponible qu’à Montréal, ce qui alourdit encore davantage le fardeau financier et logistique lié aux déplacements pour des soins médicaux. Heureusement, Chelsi a découvert Hope Air grâce aux Shriners.
« Au début, l'idée de devoir voyager loin de chez nous pour les soins était un peu intimidante, mais j'étais soulagée à l'idée que les enfants puissent bénéficier d'un traitement spécialisé pour leur OI. J'ai grandi sans avoir accès à ce genre de soins, et savoir que j'aurais des spécialistes à qui parler de leur OI m'a beaucoup rassurée. J'ai été encore plus soulagée quand on m'a dit que les Shriners et Hope Air nous aideraient à financer nos déplacements. »
La famille de Chelsi continuera à voyager avec Hope Air chaque année pour les soins médicaux. « Hope Air est extrêmement important pour les Canadiens. Les familles dont les enfants souffrent de maladies nécessitant des déplacements pour se faire soigner doivent souvent déjà payer les médicaments, les traitements et les soins spécialisés. Bénéficier d’une aide financière pour les vols est d’une aide précieuse pour des familles comme la mienne. Pouvoir recevoir des soins médicaux spécialisés prodigués par des experts, en particulier pour une maladie rare, est extrêmement bénéfique. Sans Hope Air, de nombreuses familles n’auraient peut-être pas les moyens de se déplacer pour se faire soigner. »